Что излучаешь, то и получаешь

Меня зовут Лена Бычкова, я графический дизайнер, организатор мотивационного тренинга «Любить себя... Разрешается!»
Я руковожу благотворительными проектами «Исполни мечту» и «Я у себя есть!», и еще я просто веселая, жизнерадостная девушка. Я люблю смех, я люблю свою семью и работу – я люблю свою жизнь, хотя тех, кто узнает о моем диагнозе, это порой удивляет.
 
У меня спинальная мышечная атрофия II типа: все мои мышцы, внешние и внутренние, медленно, но верно атрофируются. При СМА у больного затруднены движения ног, шеи и головы. Еще на первом году жизни, когда мама обнаружила, что я не могу встать на ножки, врачи вынесли страшный вердикт: «СМА I типа». Это означало, что я проживу максимум три года.
 
Но годы шли, а я жила. 15, 20 лет – жила! В 28 лет по результатам генетического исследования мне поставили II тип. В этом случае продолжительность жизни зависит от работы сердца и объема легких. Сейчас мне 31, объем моих легких составляет 50% от нормы. И я продолжаю жить – во многом благодаря людям. В моей жизни очень много замечательных, отзывчивых, внимательных людей – родных, друзей, приятелей и даже незнакомцев. Я верю в добро, и судьба вознаграждает меня добрыми делами, радостными событиями, интересными знакомствами, душевными встречами.
 



 
РОДИТЕЛИ
 
У меня простая кузбасская семья. Мама – к сожалению, ее уже 10 лет нет с нами – работала учительницей русского языка и литературы. Папа по-прежнему трудится на угольном разрезе. Представляю, каково им было услышать, что их дочери обещано не более трех лет жизни...
 
Родители возили меня по всяким врачам и знахарям, но ситуация не менялась: за счет постепенной атрофии мышц пришлось сесть в коляску. Когда мне было 7 лет, отец узнал, что у меня, безнадежно больного ребенка, есть шанс вылечиться в США. Новость разнеслась по всему разрезу.
 
Случилось чудо: почти все шахтеры отказались от своих отпускных,
чтобы мы с папой отправились в Америку.

 
За 3 месяца местные специалисты поставили меня на ноги – правда, в ходунках, но я могла идти! А папа еще и свозил в Диснейленд. В России я до этого ни разу не каталась даже на обычных каруселях в парке, а тут горки, аттракционы, живой Микки Маус! Потом мы еще раз приехали на 3 недели – заменить приспособления, которые помогали мне стоять.
 
Вернувшись из Штатов, я еще пару лет могла ходить. Но со временем болезнь взяла свое, и я вернулась в коляску. Впрочем, родители никогда со мной не носились, как с хрустальной вазой, не баловали. Мама говорила: «Ты такая же, как все, и спрос с тебя такой же, как со всех». Иногда мне казалось, что домашние даже были бы рады, если бы я угомонилась и села дома. Но я неугомонная! Наверно, именно то, что мне сначала нужно было отстоять свое мнение в семье, и научило меня впоследствии идти напролом и побеждать весь мир.
 
После Америки мы с папой объехали много стран, вместе многое прошли и проходим до сих пор. Мы научились договариваться друг с другом и следим за тем, чтобы у каждого была личная свобода. Конечно, без папы ничего бы не было. А еще у меня потрясающая бабушка – наша семейная гордость. В 94 года она героически продолжает заниматься огородом! В праздники мы всегда собираемся у нее всей родней, это замечательные моменты.
 



 
ДРУЗЬЯ
 
В детстве ровесники держались со мной абсолютно на равных. Друзья возили меня на коляске, и мы постоянно попадали в разные приключения. Во дворе мы играли в прятки, вышибалы, «резиночку». Жарили шашлыки на карандашах: в 10 лет было сложно найти шампуры втайне от родителей. Помню, как меня всем двором поднимали из сугроба, в котором застревали колеса от коляски, и я живописно из нее вылетала! Никому в голову не приходило считать девочку на коляске не такой, как все, – видимо, потому, что я сама не видела в наличии коляски никакой проблемы.
 
Я четырехколесный человек.
Одни люди ходят ногами, а другие – колесами, вот и все.

 
Школьные годы я провела на домашнем обучении, но примерно дважды в месяц ходила на уроки в свой класс. И с одноклассниками тоже всё было очень просто. На переменках они по очереди меня катали. С уроков мы сломя голову неслись в столовую: там тогда были самые вкусные булочки! Когда мы стали старше, папа утром отвозил меня в школу, а домой меня возвращали одноклассники. А как мы зажигали на школьных праздниках и дискотеках!
 
С институтом было труднее. Родители настояли, чтобы я поступила на юридический факультет в филиал Кемеровского государственного университета. Многие говорили, что у меня не получится поступить, но я поклялась себе, что смогу это сделать. Составила себе расписание, когда можно выходить из комнаты, чтобы поесть. Три дня я учила матчасть, на четвертый ехала сдавать экзамен. В итоге поступила, доказав всем, что все могу, но как оказалось, назло себе. К сожалению, это была совершенно не моя сфера, и шесть лет на заочном отделении прошли впустую. С одногруппниками отношения тоже не сложились: так, «привет-пока». Получив диплом, я положила его на стол перед родителями – и записалась на курсы по дизайну интерьера. Вот там я попала в свою среду, к творческим людям. С этими однокурсницами мы дружим и встречаемся до сих пор.
 



 
НЕРАВНОДУШНЫЕ
 
С 9 лет мои мышцы атрофировались неравномерно, позвоночник постепенно скручивался, придавливая внутренние органы. Врачи диагностировали кифосколиоз IX степени, но бороться с ним на тот момент было невозможно. Я жила с этим искривлением, как могла – училась, веселилась, танцевала с подругами в ночных клубах, провожала их замуж.
 
Но в 25 лет начались приступы удушья и стало ясно, что нужно срочное вмешательство хирурга. В канун Рождества я случайно прочитала, что в Финляндии уже 10 лет делают такие операции на позвоночнике, и не задумываясь написала в финскую клинику. Меня пригласили на консультацию. В апреле доктор Дитрих провел обследование и согласился меня прооперировать. Когда я вернулась домой, меня ждал счет из клиники за предстоящую операцию – 2 миллиона рублей.
 
Я безумно хотела жить. Папа предложил продать квартиру. Но я решила взять все в свои руки. Подумала, что пора отбросить стеснение и объявить сбор средств. Вокруг так много добрых, хороших людей, вдруг с их помощью Вселенная поможет мне выжить? Я создала группу в соцсети, выставила фотографию своей спины, и закрутилось.
 
Помощь шла отовсюду: Россия, Украина, Карелия, Америка... Узнав о моей истории, одна популярная в Новокузнецке телеведущая привезла мне четверть необходимой суммы!

Я не могла осознать, что все это не сон.
Кто я такая, чтобы люди настолько поверили в меня?

 
Когда была собрана половина, меня пригласили на прием к губернатору. Власти распорядились выдать мне недостающий миллион. Сбор был закрыт за рекордно короткий срок – 2 месяца! В октябре меня прооперировали, и благодаря титановым пластинам я стала выше на 11 см. Этот день я считаю своим вторым днем рождения, отправной точкой в новую жизнь.
 
К сожалению, остановить развитие болезни невозможно. В силу сокращающегося объема легких мне потребовался откашливатель: самостоятельно справиться с кашлем я уже не могу. Аппарат недешевый – 610 тысяч, у меня не было таких денег. Начать еще один сбор средств было для меня очень трудно. Но Вселенная распорядилась сама. В мой день рождения я увидела в интернете, что люди объявили сбор на мое спасение. За один день мне поступило 16 тысяч. Повернуть назад я уже не могла, оставалось только продолжить сбор. И вновь люди поверили в меня, вновь за два месяца была собрана вся сумма.
 
В такие моменты понимаешь, что твоя жизнь нужна не только тебе: у тебя есть предназначение и надо ему следовать. Собирая деньги, я не хотела, чтобы меня жалели. Я просто рассказывала о ситуации, которая сложилась в моей жизни. Люди видели мое неистовое желание жить и делали выбор, помочь или нет.
 
Я искренне верю – что излучаешь, то и получаешь. 
 



 
ИСПОЛНИ МЕЧТУ
 
После операции меня накрыло огромной волной благодарности. Остро захотелось делать что-то важное и доброе для этого мира. Мне позвонила мама Лизы Шишкиной, выпускницы 11 класса. Лиза и ее одноклассники решили, что лучшим выпускным подарком школе будет доброе дело для ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Мама Лизы хотела узнать, нет ли у меня знакомого ребенка-инвалида, которому можно было бы сделать подарок. До того момента я как-то не общалась с инвалидами, все мои друзья и близкие – здоровые люди. Тем не менее через знакомых мы узнали об Алене Кубаревой с ДЦП. Оказалось, девочка давно мечтала о специальном велосипеде. Ребята скинулись, и мечта Алены сбылась!
 
Мы с Лизой решили не ограничиваться одной акцией и завели в соцсети группу, куда выкладывали мечты детей с особенностями. Так родился благотворительный проект «Исполни мечту». Удивительно, но волшебники, которые были готовы воплотить в жизнь самые заветные детские желания, находились сами! Наши дети прыгали с парашютом, получали к Новому году щенков и велосипеды. Одному мальчику мы даже устроили экскурсию на мусороперерабатывающий завод, где он все облазил, – вот такая удивительная у маленького человека была мечта. Лиза сейчас не участвует в проекте, но желания по-прежнему продолжают поступать, и я постоянно ищу – и нахожу! – пути их исполнения. Восхищаюсь добротой, открытостью, осознанностью и творческой свободой детей и взрослых с ОВЗ, которых встречаю на своем пути.  



 
 
ВЗРОСЛЫЕ, КОТОРЫЕ ХОТЯТ БЫТЬ СЧАСТЛИВЕЕ
 
Кстати, я и по себе могу сказать: мечты исполняются. Все, что сейчас происходит в моей жизни, по сути, – реализация моих желаний. И я мечтаю дальше – о доме на море, муже, об уюте и душевной гармонии. Мечтаю, чтобы меня окружала доступная среда и я стала еще более независимой.
 
Очень важно осознавать, чего хочешь, и ценить свои желания, свои интересы. Особенно женщине – я это поняла, когда проанализировала свой жизненный путь: от человека, который не воспринимался как девушка (даже от близких слышала: «Лен, ты на Квазимодо похожа с такой спиной!»), до себя нынешней. Мне стало очевидно, что основная часть наших проблем – от нелюбви к себе. Мы постоянно что-то терпим, не позволяем себе наслаждаться собой и жизнью. Но как только мы возвращаемся к себе, появляется желание жить, появляются единомышленники. Я организовала в Новокузнецке пространство осознанной жизни «Я у себя есть!» для мам особых детей.
 
В заботах о ребенке эти женщины часто теряют свой личный смысл жизни.
 
Наши фотосессии, мастер-классы (я сама люблю движение, всякие мероприятия, рукоделие) помогают им вырваться из рутины, снова ощутить себя собой. И в этом важном деле у меня, к счастью, много помощников. Фотографы, стилисты, дизайнеры – рядом со мной яркие, талантливые люди. 
 
Теми же соображениями я руководствовалась, когда организовала онлайн-тренинг «Любить себя... Разрешается!». В программе участвовали девушки из разных городов. Было безумно приятно получать благодарные отзывы, видеть, что мой опыт и мои выводы приносят пользу другим людям. Я с удовольствием делюсь своими знаниями на мотивирующих встречах, общение заряжает меня энергией.
 
Развиваться в качестве мотивационного спикера меня очень вдохновила победа на Всероссийском фестивале «Смотри на меня как на равного» в Москве. Телепрограмма «Квартира №50», которую обо мне сняла наша местная телекомпания ТВН, была признана лучшей в конкурсе, а меня отметили как героя. Я познакомилась с замечательными людьми и услышала очень ценные слова. Даже те, кто до передачи меня не знал и видел всего 20 минут на экране, говорили: «Бычкова, ты вдохновляешь. Ты идешь своим путем. Мотивация – это твое!». Да, это мое!


 

 
ГЛАВНЫЙ ДРУГ – САМА ЖИЗНЬ
 
Меня окружают прекрасные люди. Но я никогда за людей не цепляюсь. Моя главная любовь – сама жизнь, во всех ее проявлениях. По сути, вся она – лихой, безбашенный поступок, настоящий драйв. Например, перейти дорогу через четыре полосы и две сплошные – адреналин! Разумеется, я иногда грущу, могу всплакнуть, как все девочки, но не могу позволить себе хандрить долго. Жизнь слишком коротка, чтобы провести ее уныло. Вкусный какао с маршмеллоу в любимом кафе, красивые сережки, яркая помада, наряды и туфли, любимый мужчина, любимый кот, подружки, интересные проекты, смелые идеи, книги, путешествия, море и солнце – у меня куча радостей, больших и маленьких.
 
Когда меня спрашивают, как я живу с таким диагнозом, я отвечаю: вопреки! Меня очень расстраивает, когда люди не хотят бороться и безвольно существуют за счет других. Я обычно шучу: мне нужно поднять чью-то пятую точку, чтобы этот кто-то поднял мою. А иначе как? Никак!
 
Сейчас с ОВЗ можно работать и достигать самых высоких творческих вершин. Как графический дизайнер я сотрудничаю с клиентами из Новокузнецка, Москвы, Гонконга.

Без Барьера – именно так я и ощущаю сейчас свою жизнь.
Если есть желание, нет никаких границ: все барьеры только у нас в голове.

 
Нужно рушить стереотипы и создавать свои правила жизни. Существует, пожалуй, только одно условие для полноценной жизни – доступная среда. И для этого порой необходим всего лишь пандус.
 
Сегодня мне часто говорят, какая я красивая, а ведь во мне нет ничего симметричного. Уверена, красота – это не губы-талия-ноги, это таинственное сияние, которое манит и согревает. Я не думаю о болезни и прогнозах врачей, я не пью таблетки и не прячусь от солнца, хотя мне нельзя загорать. Я ужасно ответственный работник и ужасно безответственный пациент. Но я убеждена: лучше пусть жизнь будет яркой и короткой, чем долгой и скучной.
 

Главное лекарство – позитивно смотреть на вещи и следовать своему предназначению.





NPS-RU-NP-00441
Другие статьи

Сэндвич-поколение: эмоциональное выгорание

Экзамен на стойкость

Генерики: почему им можно доверять?

Образовательный проект о женском здоровье «Онкопатруль»

Генерики: что означает европейское качество?

Сэндвич-поколение: холодная и теплая забота

Как позаботиться о себе, чтобы хватало сил позаботиться о других

Сэндвич-поколение: как правильно любить детей

Генерики: почему они стоят дешевле?

Большая семья: тайм-менеджмент для активных мам

Практики осознанности при работе с болью

Счастливое старение: преимущества зрелого возраста

8 сигналов мигрени, о которых вы могли не знать

Счастливое старение: преодолеваем страх старости

Силы на борьбу – только внутри

Сэндвич-поколение: семейное делегирование

Модель Евгения Воскобойникова протестировала Карту доступности Teva

Большая семья: успеваем все и расслабляемся

Зачем нужно определять уровень холестерина?

Счастливое старение: правильное отношение к здоровью

Посттравматический рост: как превратить травмирующее событие в источник вдохновения для саморазвития

Полезная информация для пациентов с артериальной гипертензией

Большая семья: роль женщины в заботе о близких

Большая семья: как грамотно распределять внимание?

Как быть свободным и счастливым, несмотря на ограничения

Тяжелые чувства в болезни и общение с близкими

Все, что нужно знать про эректильную дисфункцию

Счастливое старение: желание быть нужным

Сэндвич-поколение: кто позаботится о вас?

Редактор Олеся Бондаренко протестировала Карту доступности Teva

Переломный момент

Хоккеист Сергей Кутовой протестировал Карту доступности Teva

Из-за чего мы срываемся на близких, и как этого избежать