В хрупкости – сила

Меня зовут Елена Мещерякова, я директор благотворительного фонда «Хрупкие люди», мама ребенка с редким генетическим заболеванием – несовершенным остеогенезом.
В хрупкости – сила
 
Меня зовут Елена Мещерякова, я директор благотворительного фонда «Хрупкие люди», мама ребенка с редким генетическим заболеванием – несовершенным остеогенезом. Во время беременности мне было очень страшно и горько, а теперь я знаю: это большое счастье, когда у тебя рождается именно такой ребенок. С Олей я поняла, как важны осознанность и преодоление барьеров в собственной голове. История моей дочери – это история нашего с ней взросления.
 
 
Страхи и стереотипы
 
Оля – мой второй ребенок. Старшая дочь, Настя, родилась абсолютно здоровой, и до беременности Олей я вообще не знала, что такое болезни и тем более инвалидность. На 28-й неделе УЗИ показало укорочение плечевых и бедренных костей, и врачи поставили печальный диагноз: карликовость. При карликовости часто плохо раскрываются легкие и требуется аппарат ИВЛ, поэтому мне настоятельно рекомендовали выбрать надежный роддом с возможностью реанимации. 
 
Сказать, что я была в ужасе, – ничего не сказать. Что за девочка у меня в животе, как дальше жить – о чем я только ни думала все оставшиеся недели. В конце концов, мы с мужем решили построить большой дом, обнести его высоким забором и никому не показываться, чтобы люди не глазели на нашего больного ребенка, не мучили его и нас своей реакцией. Тогда, в 2004 году, общество было еще очень дремучим, и меня саму накрыло всеми стереотипными представлениями об инвалидности: у остальных нормальные здоровые дети, а у меня будет больной карлик, жалкий и несчастный, и мы будем всей семьей страдать вместе с ним. Все комплексы, которые общество носит в своем подсознании, всплыли наружу.
 
В таком тяжелом, тревожном состоянии я оказалась в роддоме. Однако Оля родилась ровненькой и пропорциональной: подозрения врачей относительно карликовости не подтвердились. Но уже при родах у нее случился перелом ноги, с которым ее отправили в больницу. Приехав к Оле, я стала менять ей памперс и услышала хруст во второй ножке. Дочь заплакала от боли. Врачи сделали снимок и увидели еще один перелом. Стало понятно: что-то не так с костями. Приглашенный генетик поставил окончательный диагноз – несовершенный остеогенез, или болезнь «хрустального  человека».
 
Без лечения и без надежды
 
Несовершенный остеогенез – одно из генетических заболеваний, для которого характерна повышенная ломкость костей. Одним из его признаков как раз и является укорочение костей, но в тот момент, на УЗИ, врачи об этом, скорее всего, не думали. Информации о болезни было очень мало, да и лечения толком не предлагалось. Оля постоянно «ломалась» (так говорят о «хрустальных людях», которые страдают от частых переломов), и казалось, что мы все обречены – на эти мучения в гипсе, на взгляды и вздохи людей, на отсутствие нормальной, полноценной жизни.  
 
Все эти вопросы: «Почему так случилось?», «За что мне это?» – я, конечно же, себе задавала. Мне было очень жалко нас с Олей, я все думала, может, это ошибка и организм перерастет хрупкость, может, надо творогом кормить... Действительно, к подростковому возрасту кости становятся крепче – только вот до этого момента дети дорастают уже, как правило, с сильными деформациями и в инвалидных колясках.
 
Родные поддерживали нас как могли. Сестра навещала, мама приехала помогать, когда мне пришло время вернуться в институт после декрета. Настя оказалась замечательной старшей сестрой, играла с Олей. Но перспектив по-прежнему не было.

Переломный момент
 
Я безумно хотела, чтобы Оля ходила. Это была для меня главная задача. Именно Оля взрастила во мне осознанность, доверие к себе и ощущение, что я знаю своего ребенка лучше. Я чувствовала: что-то можно сделать. Видимо, благодаря этой новой уверенности и потребности в движении – и Олиной, и моей – мне повезло.
 
В какой-то момент я встретила врача из Ирландии, который сказал парадоксальную по тем временам фразу: «С этим заболеванием нужно активно двигаться. Развитые мышцы сократят количество переломов». Это очень непросто – выдохнуть и отпустить: обычный ребенок при падении просто царапает коленку, а твой ломает бедро. Пришлось поменять отношение к переломам, научиться воспринимать их спокойнее.
 
Через некоторое время на очередном приеме в больнице я узнала, что в Германии несовершенный остеогенез лечат препаратами, которые влияют на костеобразование и укрепляют костную ткань. У нас появилась надежда. Специалистов в этой области мы нашли не сразу, но, найдя, поняли, что нужно пробовать.
 
Оля – первый в России ребенок с несовершенным остеогенезом, который начал получать такое лечение. Терапия помогла: ломкость костей снизилась, дочь встала на ноги.
 
 
Хрупкие люди
 
Если бы все родители детей с несовершенным остеогенезом научились спокойно жить с этим диагнозом, они бы в полной мере осознали, как им повезло растить такого ребенка. Это чуткие, внимательные, мудрые не по годам дети с развитым эмоциональным интеллектом и выраженной внутренней силой. Главная родительская проблема – в тревожности, которая развивается в основном из-за отсутствия адекватной информации. Отчужденность вынуждает замкнуться в горе и запереться в четырех стенах вместе с ребенком, у которого могут быть очень благоприятные перспективы.
 
В 2007 году, когда уже родился мой третий ребенок – после Оли я родила Мишу, а позже еще и Любу, абсолютно здоровых детей – мы с родителями-единомышленниками создали общественную организацию «Хрупкие люди». Несколько лет спустя благодаря помощи Валерия Панюшкина, Алексея Аграновича и Виктории Толстогановой организация превратилась в благотворительный фонд. Я знакомилась с «хрустальными» детьми и взрослыми, и мое обостренное чувство справедливости подсказывало: если бы мама и папа вовремя узнали, как обращаться с ребенком, то сценарий его жизни был бы намного лучше. Мне было важно, чтобы общество знало об этом заболевании – как, например, мы все знаем о диабете: даже здоровый человек в курсе, что диабетику нельзя сладкое и может потребоваться инсулин.
 
Погружаясь в тему благотворительности, я ощущала, что она нравится мне все больше и больше: я видела в этой деятельности больше смысла, чем в прежней работе на телевидении. Я училась на курсах для руководителей некоммерческих организаций, постепенно со всеми перезнакомилась, мне очень понравился новый круг общения: это достойные, уважаемые люди, которые всегда помогут и поддержат. Со многими мы по-настоящему дружим.
 
Плотное взаимодействие с Минздравом, где меня довольно быстро стали узнавать по причине моих регулярных визитов с разными предложениями, привело к убедительным результатам. Во-первых, несовершенный остеогенез вошел в список 24 редких орфанных заболеваний, пациентов начали подсчитывать. В результате вырос уровень информированности: сейчас практически в каждом регионе врачи знают, что это за болезнь, а также где и как ее лечить.
 
Во-вторых, наш фонд добился регистрации телескопических штифтов в России. Раньше детей буквально калечили старорежимными методами хирургической коррекции и фиксации костей, и лечиться адекватными способами приходилось за границей. Сегодня грамотная помощь доступна у нас.
 
А самое главное, что «Хрупкие люди» – своего рода последний форпост надежды для всех, кто имеет дело с несовершенным остеогенезом. Мы помогаем осознать, что с этим диагнозом можно и нужно жить – просто надо научиться. В нашем сообществе люди общаются с теми, кто их понимает, обсуждают проблемы, получают информацию и лайфхаки, начинают чувствовать уверенность. У них появляется вера в будущее. Что может быть важнее?
 

 
Дочь
 
Сейчас Оле 14 лет, она ходит в обычную школу, закончила музыкальную по классу скрипки. Последний курс препаратов закончился еще к первому классу. Уже 3 года у Оли нет переломов. Единственное Олино отличие от одноклассников – она небольшого роста: при несовершенном остеогенезе природой предусмотрено, чтобы кости сильно не удлинялись. Как большинство подростков, Оля любит читать и вести блоги, одно время вела свой канал. Дочь пока не знает, кем хочет стать в будущем, но активно участвует в проектах фонда, особенно для наших детских лагерей. Со многими ребятами, которые к нам приезжают, она дружит. У Оли явно есть организаторские навыки, а еще ей удаются видеоролики: снять и смонтировать клип – запросто.
 
Однажды мы с ней проводили в школе «Урок доброты», Оля рассказывала о своем опыте, о том, почему иногда может из-за перелома появиться в классе на коляске. Дети удивлялись: как так, если на коляске, значит, инвалид – а Оля же не инвалид! Ходит, бегает, прыгает. Пришлось все им объяснять. Но молодежь сегодня, к счастью, более открыта и спокойнее воспринимает «особенности» других людей, в отличие от старшего поколения.
 
Олин несовершенный остеогенез изменил всю мою жизнь: она стала измеряться другими категориями. В мире условно здоровых людей кажется, что счастье зависит от материальных приобретений. Одежда, автомобиль, достаток – мы думаем, что это сделает нас увереннее. Но когда попадаешь в реальность людей с инвалидностью, жизнь приобретает другой объем, наполняется другими смыслами. Важнее оказывается то, какой ты сам, как воспринимаешь жизнь и что делаешь для других. Чем-то это похоже на изучение другого языка: когда попадаешь в новое информационное пространство, кругозор расширяется. Теперь я в первую очередь вижу личность человека, и для меня не имеют значения его физические возможности. Моя жизнь продолжает меняться, и я не знаю, кем бы я была сейчас, если бы у меня не родился такой ребенок.
 
 
Силы, возможности и барьеры
 
Когда меня спрашивают, как я выстояла в те трудные первые годы и где брать силы на оптимизм, я отвечаю: разве у меня был выбор – выстоять или нет? Я мама, я ответственна за здоровье, возможности и самостоятельность своей дочери.  
 
А силы берутся только изнутри. Они есть в каждом из нас, даже если кажется, что их нет. Просто надо протоптать к ним тропинку. Научиться находить время на себя – банальная фраза, но для родителей больных детей принципиальная: многие не позволяют себе ни одного шага в сторону от ребенка из-за чувства вины, губительного для всех членов семьи. Важно культивировать осознанность и глубокое внимание к себе. Пересмотреть свое отношение к каким-то ситуациям, меньше обращать внимания на внешние моменты. Хотя бы час в день выделить на спортзал, массаж, кофе с книжкой – на все, что снимает напряжение. Не удовлетворяются твои личные потребности – жди эмоционального выгорания и болезней. А если серьезно заболеешь, кто поможет ребенку?
 
В отношении ребенка тоже надо понимать, что жизненную позицию закладывают родители. Мы в фонде категорически против иждивенческого настроя: «Я самый несчастный, ничего не могу, дайте мне...». Детей с инвалидностью надо учить самостоятельности – именно для этого существуют наши лагеря, которые, кстати, дети очень любят. Я мечтаю построить собственный центр, где можно будет проводить программы физической и социальной реабилитации для людей с инвалидностью. Работа с сознанием, получение навыков, профориентация – от этих вещей зависит будущая профессиональная реализация таких детей и подростков, многие из которых очень талантливы.
 
Благодаря своей дочери и другим ребятам с инвалидностью я поняла, что дуальность «инвалид – не инвалид» очень условна: физически здоровый человек может быть гораздо более ограничен в возможностях и восприятии жизни, чем человек с недугом.
 
Возможности человека безграничны – еще одна банальная фраза, но при общении с некоторыми инвалидами, которые порой выше тебя на голову в отношении мудрости и желания брать от жизни максимум, видишь, что это правда. Все барьеры мы ставим себе сами – кто-то от страха, кто-то от лени, кто-то от неверия в свои силы. Преодоление этих барьеров и непрерывное движение вперед – вот что такое жизнь Без Барьера. Стивен Хокинг подарил нам гениальный пример максимального использования своих возможностей, которых, на первый взгляд, у него было минимум. Благодаря его примеру яркой и мужественной жизни теперь ни у кого из нас нет права сказать: «Я не могу».
 
Мы можем все.
Другие статьи

Как быть свободным и счастливым, несмотря на ограничения

Образовательный проект о женском здоровье «Онкопатруль»

Спасение утопающих – дело рук самих утопающих

Экзамен на стойкость

Столкновение с болезнью: травма, кризис и поиск смысла

Счастливое старение: осваиваем новые технологии

Большая семья: как грамотно распределять внимание?

Ломаем стереотипы, строим мосты

Из-за чего мы срываемся на близких, и как этого избежать

Сэндвич-поколение: эмоциональное выгорание

Полезная информация для пациентов с артериальной гипертензией

Тяжелые чувства в болезни и общение с близкими

Счастливое старение: преодолеваем страх старости

Счастливое старение: правильное отношение к здоровью

Сэндвич-поколение: как сохранить в себе женщину?

Большая семья: успеваем все и расслабляемся

Большая семья: почему нам бывает скучно заниматься детьми?

Большая семья: что можно и что нельзя говорить детям

Большая семья: проблемы в школе

Посттравматический рост: как превратить травмирующее событие в источник вдохновения для саморазвития

Счастливое старение: радоваться каждому новому дню

Сэндвич-поколение: почему мы не умеем отдыхать

8 сигналов мигрени, о которых вы могли не знать

Сэндвич-поколение: холодная и теплая забота

Большая семья: привычки, которые дарят нам время

Все, что нужно знать про эректильную дисфункцию

Переломный момент

Практики осознанности при работе с болью

Счастливое старение: желание быть нужным

Сэндвич-поколение: кто позаботится о вас?

Хоккеист Сергей Кутовой протестировал Карту доступности Teva

Большая семья: роль женщины в заботе о близких

Счастливое старение: продолжаем работать?

Редактор Олеся Бондаренко протестировала Карту доступности Teva

Депрессия и тревога при соматических заболеваниях

Семейные и культурные традиции, мешающие заботе о здоровье

Сэндвич-поколение: минимизируем стресс на работе

Сэндвич-поколение: как побороть чувство вины

Что излучаешь, то и получаешь

Как стать кейс-менеджером для близкого, живущего с болезнью

Большая семья: как воспитать успешного ребенка

Силы на борьбу – только внутри

Большая семья: тайм-менеджмент для активных мам

Модель Евгения Воскобойникова протестировала Карту доступности Teva

Зачем нужно определять уровень холестерина?

Сэндвич-поколение: семейное делегирование

Сэндвич-поколение: как правильно любить детей

Счастливое старение: помнить все или помнить лучшее

Счастливое старение: преимущества зрелого возраста

Счастливое старение: не время подводить итоги

Вина, стыд и ложь во спасение — что мешает коммуникации?

Как позаботиться о себе, чтобы хватало сил позаботиться о других