Спасение утопающих – дело рук самих утопающих

Региональный общественный фонд правовой защиты и поддержки «Без барьеров» на протяжении 8 лет помогает людям с инвалидностью вести полноценную жизнь и чувствовать себя на равных с другими членами общества. Мы поговорили с президентом фонда Светланой Носаче
Спасение утопающих – дело рук самих утопающих
 
Человек, столкнувшийся с инвалидностью, нуждается не только во внимании близких, но и зачастую в помощи квалифицированного юриста. Региональный общественный фонд правовой защиты и поддержки «Без барьеров» на протяжении 8 лет помогает людям с инвалидностью вести полноценную жизнь и чувствовать себя на равных с другими членами общества. Мы поговорили с президентом фонда Светланой Носачевой о правах, возможностях и активной жизненной позиции, с которой и начинается успех.
 
– Светлана, как по пятибалльной шкале сейчас можно оценить государственную поддержку, оказываемую людям с инвалидностью?
 
– Честно, примерно на тройку. И тому несколько причин. Во-первых, есть вопросы по финансированию и эффективному использованию средств. Сегодня государство выделяет солидные суммы, но не все из них доходят до цели. Во-вторых, возможно, недостаточно проработана сама концепция поддержки людей с инвалидностью. Наконец, существуют пробелы в законодательной базе: к сожалению, еще не прописана ответственность чиновников ни по срокам, ни по конкретным действиям. К нам обращается много людей с инвалидностью, и в некоторых ситуациях у закона просто нет ответов, мы вынуждены признать, что юридически помочь не в состоянии.
 
– На каком уровне находится Россия по сравнению с другими странами?
 
– Если сравнивать с Европой и США, то, разумеется, они далеко впереди. Но нельзя сказать, что в России все плохо: отстающие страны значительно меньше занимаются поддержкой инвалидов – если, конечно, это можно считать утешением. Наша российская сфера начала активно развиваться совсем недавно и по понятным причинам не может пока обеспечить условия, доступные в развитых странах. Все будет, просто нужно время. Последние 10 лет очевидна тенденция к росту.
 
Какие потребности удовлетворяются в достаточной степени, а какие – в недостаточной?
 
– Как только человек с инвалидностью начинает проявлять активность, самостоятельно узнавать, куда обратиться, что где достать, чего-то добиваться – он получает все, что ему необходимо. Спасение утопающих – дело рук самих утопающих. Я даже не знаю, хорошо это или плохо, потому что люди обычно не задумываются заранее о том, что с ними будет, если они получат инвалидность. Они пребывают в своем условно здоровом состоянии и, попав в трудную ситуацию, оказываются совершенно беспомощными. Когда нет ни сил, ни возможностей проявить инициативу, остается только надеяться на помощь государства или еще кого-то, но манны небесной ждать не стоит. Чем более вы пассивны, тем меньше поддержки.
 
Насколько самостоятельно себя сейчас чувствуют и ведут люди с инвалидностью? Изменилась ли ситуация за последние годы?
 
– Конечно, изменилась. Инвалиды получили более технологичные средства реабилитации, стали активнее. Среда становится доступнее, пусть и не так быстро, как всем того хочется. Люди с инвалидностью выходят на улицы, в кафе, магазины, театры и кино – раньше такого вообще не было. Все меняется в лучшую сторону.
 
– Что вы по своему опыту можете сказать о жизненной позиции людей с инвалидностью? Активная ли она или, скорее, пассивная?
 
– К сожалению, скорее, пассивная. Инвалидность – это испытание: она может подкосить даже тех, кто всегда был лидером. И здесь очень много факторов. Если человек сталкивается с недугом в зрелом возрасте, то многое зависит от окружения – кто пришел на помощь, есть ли верные друзья, были ли силы выйти из кризиса, встретились ли люди, которые рассказали, как жить с инвалидностью. Даже те, кто являются инвалидами с детства и выбрали пассивное поведение, не участвуя в жизни вокруг, все-таки могут прийти к активной позиции, если их увлечет человек с богатым, интересным опытом и блеском в глазах. Мотивация работает, и это очевидно по встречам, которые проводят состоявшиеся люди с инвалидностью. Но, разумеется, только в том случае, если человек сам настроен меняться. А к этому склонны единицы. По своему опыту могу сказать, что есть небольшое количество активных, инициативных инвалидов, и они, как правило, все друг друга знают. Эти люди успешны, известны в обществе – именно потому, что проявляют свою активность.
 
– Насколько люди с инвалидностью осведомлены о своих правах?
 
– На сегодняшний день достаточно осведомлены, намного лучше, чем 10 лет назад, когда никто толком ничего не знал. В Интернете очень много информации. Сейчас проблема осведомленности получила другой поворот: люди знают, что они могут, но не знают, как это реализовать. 
 
Права – это хорошо. А обязанности? Можно ли говорить о том, что у человека с инвалидностью есть обязанности? В чем они заключаются?
 
– Я думаю, что главная обязанность – прежде всего, жить, как обычный человек, и думать о том, чтобы не только болеть, но и работать, приносить пользу обществу. У нас почему-то люди часто полагают, что с инвалидностью работать уже не нужно. Такие инвалиды сидят на одной пенсии, которой катастрофически не хватает, и считают, что им все должны. От этого развивается агрессия. Для меня иждивенческая позиция ошибочна. Я сама инвалид I группы, у меня болезнь Крона, с 20 лет передвигаюсь на коляске. Но инвалидность не помешала мне отучиться на юридическом факультете Московского финансово-юридического университета (МФЮА) и в Московском государственном психолого-педагогическом университете (МГППУ) на факультете психологии, выйти замуж, родить двух дочерей и дать им все, что дает обычная мать, много работать и стать Президентом фонда.
 
– Случилась беда, человек столкнулся с инвалидностью – сам получил травму или нужно опекать близких. Куда или к кому в первую очередь обратиться за поддержкой?
 
– Для начала в органы социальной защиты: районное управление социальной защиты населения (РУСЗН) или районный центр социального обслуживания. Если информации недостаточно, можно обратиться в некоммерческую организацию. Например, к нам.
 
– А если в помощи отказывают?
 
– В государственных органах действительно нередки случаи отказов в предоставлении лекарственных средств, реабилитации, санаторно-курортного лечения. Причины называют разные: недостаточное финансирование, очередь не подошла, не закуплены препараты.
В этой ситуации придется настроиться на посещение многих госструктур. Оптимальный вариант – найти грамотного юриста. Многое зависит от того, как вы обращаетесь и куда вы обращаетесь. Можно ходить бесконечно, но безрезультатно – просто потому, что вы изначально обратились «не по адресу». Например, неправильно написали заявление и толком не знаете, что от кого требовать. Юрист поможет составить корректное обращение и определить, куда двигаться дальше. По закону все адвокатские образования оказывают инвалидам услуги бесплатно! Единственный нюанс – юристам с гражданско-правовой специализацией сложнее решать социальные задачи. Такие вопросы, как получение лекарств, жилья, оформление санаторно-курортного лечения, надо прорабатывать со специалистом узкого профиля. Наши юристы в этом компетентны.
Если усилия по-прежнему безрезультатны, дорога ведет в фонды и другие организации. У фондов тоже свои правила: они оказывают помощь только тем, кто ранее не обращался в другие фонды и не получает поддержки в других организациях. Важно, чтобы ваш случай соответствовал проблемам, рассматриваемым в фонде.


 
– Где брать силы на оптимизм? В чем его источник?
 
– Думаю, в семье и друзьях, в своем деле, которое тебе нравится и которое ты реализуешь в жизни. Если ты без дела, без идеи сидишь и смотришь телевизор, тебя в любом случае ждет депрессия, инвалид ты или нет. Каждому человеку нужно дело, которым он занимается, и близкие, которые его поддерживают.
 
Teva «Без Барьера» – наш подход очень созвучен названию вашего фонда. Что вы вкладываете в это понятие – «Без барьеров»?
 
– Для нас существуют как физические барьеры – пандусы, бордюры, все, что физически нужно преодолеть и что требует технических средств реабилитации и дизайнерских решений, так и психологические, которые ставит и общество, и сам человек с инвалидностью. Мы выступаем за двусторонний подход: не только общество должно помогать, но и сам человек должен действовать. В наших проектах всегда участвуют люди с инвалидностью, которые делятся опытом, так как нам важно реабилитировать подопечных, в том числе и психологически. Без самостоятельности ни движения вперед, ни адаптации к новой жизни не будет.
 
Зачем нужно помогать людям с инвалидностью, и кто должен это делать?
 
– В первую очередь принято говорить о государственной поддержке. Государство в силу своей главной функции – социальной – должно заботиться о качестве жизни людей. Но опять же нельзя все списывать только на структуры и обязанности – мол, чиновники должны. Дело не в долге. Надо думать о том, что любой здоровый человек может стать инвалидом и ему потребуется помощь, даже если он очень активный и самостоятельный. Не сделаем эту «подушку безопасности» сейчас, с привлечением здоровых людей – никто не получит поддержку в случае несчастья. И участвовать в этом процессе важно всем – и тем, кто не имеет опыта жизни с инвалидностью, и тем, кто уже с ней столкнулся. Действовать с обеих сторон.
 
– Насколько открыты к взаимодействию условно здоровые люди?
 
– Все зависит от характера и жизненного опыта. Кто-то готов общаться, кто-то нет, кто-то даже не задумывается о том, что есть инвалиды – хотя их, по статистике, 10% населения страны. Как правило, наиболее открыты те, для кого эта тема уже знакома, так как в семье или среди друзей есть инвалиды.
 
Каким образом, по вашему мнению, можно сломать стереотипы условно здоровых людей и убедить общество в том, что люди с инвалидностью – его полноценные члены?
 
– Инвалиды есть, но в медиа их почему-то нет. А если и есть, то инвалид предстает в качестве отдельного персонажа, о котором говорят либо с восхищением, либо с жалостью. Если на экранах телевизоров, в ток-шоу, сериалах и фильмах будут присутствовать люди с инвалидностью в качестве рядовых участников съемочного процесса – без заострения внимания и драматизации – люди поймут, что они рядом и они такие же, как все. Я считаю, этого будет достаточно.
 
Как вы считаете, в чем основной вклад людей с инвалидностью в общество?
 
– Очень важна мотивирующая роль инвалидов в преодолении трудных ситуаций. Я вижу, как воодушевляются здоровые люди – задумываются о своей жизни, своем настроении, пересматривают свои ценности. Полезно понять, что может быть хуже, и не ныть по поводу своей несостоятельности.
 
Наступит ли момент, когда в обществе исчезнут границы между условно здоровыми людьми и инвалидами?
 
– Я бы не была так оптимистична, потому что границы все равно останутся. Даже если создать идеальные условия, всегда найдутся недовольные. Кто-то будет требовать, кто-то будет закрываться от требований. Проблема претензий к другим неискоренима, так как она не зависит от инвалидности. Нужно работать над собой, тогда и границ будет значительно меньше.
 
Опыт общения с успешными людьми с инвалидностью показал, что успех и счастье в основном определяются личным настроем человека, осознанным желанием состояться как личность вне зависимости от возможностей здоровья. Требование чьей-то поддержки – на последнем месте. По словам одного молодого человека на коляске, «никто никому ничего не должен, и тебе никто ничего не должен». Как вы можете прокомментировать эту позицию в качестве Президента благотворительного фонда?
 
– Согласна, никто никому ничего не должен. Вопрос построения собственного счастья зависит от человека: хочет он быть счастливым – он им будет. Мы в фонде не стремимся сделать всех счастливыми. Наша миссия – помогать таким, как мы сами, инвалидам-колясочникам. Мы оказываем поддержку, знакомим с правами, предлагаем возможности, а как ими распорядиться – личное дело каждого.
 
– В чем главное право человека с инвалидностью?
 
– Это право иметь такие же возможности, как у всех остальных людей. Человек с инвалидностью знает, что права и возможности – разные вещи. Реализация своих желаний, убеждений, потребностей, которые зависят от состояния души больше, чем от состояния здоровья, – это и есть полноценная жизнь. 


  NPS-RU-NP-00622
Другие статьи

Большая семья: что можно и что нельзя говорить детям

Счастливое старение: осваиваем новые технологии

Сэндвич-поколение: эмоциональное выгорание

Депрессия и тревога при соматических заболеваниях

Хоккеист Сергей Кутовой протестировал Карту доступности Teva

Большая семья: тайм-менеджмент для активных мам

Большая семья: привычки, которые дарят нам время

Сэндвич-поколение: почему мы не умеем отдыхать

Переломный момент

Большая семья: почему нам бывает скучно заниматься детьми?

Посттравматический рост: как превратить травмирующее событие в источник вдохновения для саморазвития

Счастливое старение: продолжаем работать?

Полезная информация для пациентов с артериальной гипертензией

Все, что нужно знать про эректильную дисфункцию

Сэндвич-поколение: как сохранить в себе женщину?

Большая семья: роль женщины в заботе о близких

Тяжелые чувства в болезни и общение с близкими

Силы на борьбу – только внутри

Сэндвич-поколение: семейное делегирование

Счастливое старение: радоваться каждому новому дню

Счастливое старение: преодолеваем страх старости

8 сигналов мигрени, о которых вы могли не знать

Счастливое старение: преимущества зрелого возраста

Большая семья: как грамотно распределять внимание?

Что излучаешь, то и получаешь

Экзамен на стойкость

Из-за чего мы срываемся на близких, и как этого избежать

Сэндвич-поколение: кто позаботится о вас?

Счастливое старение: не время подводить итоги

Сэндвич-поколение: как побороть чувство вины

Семейные и культурные традиции, мешающие заботе о здоровье

Зачем нужно определять уровень холестерина?

Счастливое старение: помнить все или помнить лучшее

Как стать кейс-менеджером для близкого, живущего с болезнью

Образовательный проект о женском здоровье «Онкопатруль»

Счастливое старение: желание быть нужным

Как позаботиться о себе, чтобы хватало сил позаботиться о других

Как быть свободным и счастливым, несмотря на ограничения

Большая семья: проблемы в школе

Столкновение с болезнью: травма, кризис и поиск смысла

Большая семья: как воспитать успешного ребенка

Сэндвич-поколение: холодная и теплая забота

Редактор Олеся Бондаренко протестировала Карту доступности Teva

Сэндвич-поколение: как правильно любить детей

Большая семья: успеваем все и расслабляемся

В хрупкости – сила

Вина, стыд и ложь во спасение — что мешает коммуникации?

Счастливое старение: правильное отношение к здоровью

Практики осознанности при работе с болью

Ломаем стереотипы, строим мосты

Сэндвич-поколение: минимизируем стресс на работе

Модель Евгения Воскобойникова протестировала Карту доступности Teva